世界孤独症日——走进孤独症
发布日期：2022-04-01
孩子是上天赐予我们最珍贵的礼物，可爱的天使。可是在这些天使中总有一些是特别的存在，这些特别的天使被称之为孤独症谱系障碍儿童，也是人们常说的自闭症患儿，他们的精神世界是一种什么样的体验呢？在《我的世界，你从未来过》文中作者东田直树在书中有这样一段关于打招呼的描述：“见到人的话，仅仅说句‘你好’，这到底有什么难的，大家觉得不可思议吧。人也成为风景的一部分，闯进我的视线。感觉像山、树木、建筑物、鸟儿等所有的东西同时和我打招呼。对方是谁，不能很快就知道，这也是无法打招呼的一个理由，对于我来说，也许人类不是很有魅力的存在吧。”虽然作者只是描述了孤独症中的部分体会，不能代表全部，但是从他的文字里，我们也能体会到那种孤独与无助。 由于孤独症会对儿童的身心健康带来了侵害，延伸出更多的行为问题，因此家长早期发现孩子有孤独症倾向具有重要的意义。（1）六月龄儿童：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；（2）九月龄儿童：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；（3）十二月龄儿童：对于别人叫自己的名字缺乏反应；（5）十二月龄儿童：没有和周围人姿势上的互动，比如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手；（7）二十四月龄儿童：没有有意义的两字短语（模仿别人或者是重复别人说话的不算）；根据美国国家孤独症中心2015年公布的研究报告，目前有效的干预法有：行为干预、认知行为干预、综合性儿童行为干预、语言训练（表达）、示范、自然情境教学、家长培训、同伴训练、关键反应训练、行事历、脚本教学、自我管理、社会技能训练、以故事为基础的干预。在学前阶段（6岁前），家庭参与占主导地位。在该阶段需重点关注以家庭为核心的干预措施。首先，家长应提高疾病认知水平，早期发现和识别儿童孤独症倾向，及时去专业医疗机构评估和诊断，配合专业人员进行科学康复训练。其次，患儿家长应保持乐观冷静的心态，营造轻松愉悦的家庭氛围，避免过多接触负面信息，合理看待周围环境变化。最后，家长应在日常生活中，教授孩子沟通与表达技巧，提升患儿生活自理能力，帮助儿童更好适应社会。 在学龄期（6-11岁），学校和社区占据主导地位，其中大部分时间是由学校提供的资源支持。在该阶段主要采用一些短期的、有针对性的干预措施，由家长介入或心理治疗师介入来干预儿童，以解决儿童出现的问题，如问题行为、焦虑、恐惧，可采用一些认知行为疗法（如，Coping Cat）。在学校教学中，采用回合式教学（DDT）、关键反应教学（PRT）以及提高孤独症青少年的社会知识和技能的干预措施（PEERS）等方法，来提高孤独症儿童的沟通能力和社交能力，以减少问题行为的出现。在校外，也设计了许多社会技能课程，如针对孤独症儿童和青少年的社交技能培训，以增加与同龄人的互动。 在青春期（12-17岁），学校和社区占据主导地位。在该阶段，人们普遍依赖于学校教育。研究显示，在融合学校接受通识教育的孤独症青少年比在接受特殊教育环境下的青少年有更好的发展，但这可能与安置在融合学校的孤独症青少年的特征有关。此外，社交技能干预（如，PEERS）和认知行为疗法（CBT）对减少青少年焦虑方面均被证明是有效的，但关于如何优化心理健康和在孤独症个体的异质性中发展独立性方面仍需探索。 在成年期（18岁后），社区占主导地位。该阶段的干预措施与青春期类似，包括认知行为治疗（CBT）、社交技能干预（如，PEERS）、药物治疗等都已被证明对成年人有一定的效果。其次，社区支持占主导地位，包括就业支持、住房支持、职前训练等工作指导方案，以及支持成人适应性技能发展项目等。在许多社区的法定支持服务中，对孤独症人士个人的具体支持，已经得到越来越多的认可。虽然以上内容介绍了孤独症儿童的早期征兆与孤独症患者的有效干预法，但孤独症的诊断仍需到医院进行诊断，例如到当地的儿童医院或当地的精神专科医院就诊。目前，内蒙古自治区精神卫生中心儿少医学中心有孤独症谱系障碍门诊，并有专业康复人员可以为患儿进行评估与康复训练。4月2日是世界孤独日，2022年“世界孤独症日”主题口号是：“聚焦孤独症群体的服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。”党和政府一贯高度重视残疾人事业的发展，总书记强调对残疾人群要格外关心，格外关注。我们倡导建立健全家校医一体，共同保障孤独症患儿成长发育，提高其社会适应能力，促进患儿及家庭和谐幸福。
